SMA Tip I hastalığı, FDA tarafından 2019 onaylanan gen tedavisi ile iyileşebilmektedir. Yurtdışında bu tedavi uygulanmaya başlamıştır ancak ne yazık ki Türkiye'de yurtdışı ilaç listesinde edğildir.

 SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türüdür. Hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin Türkiye‘de onaylıdır. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019‘da SMA Tip II ve Tip III‘de için ücretsiz uygulanmaktadır. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı belirtilmektedir.

SMA Tip I hastalığı, FDA tarafından 2019 onaylanan gen tedavisi ile iyileşebilmektedir. Yurtdışında bu tedavi uygulanmaya başlamıştır ancak ne yazık ki Türkiye`de yurtdışı ilaç listesinde edğildir. Ülkemizde aileler, SMA Tip I hastası çocuklarının tedavisi için bireysel kampanyalar düzenleyerek, 2,5 milyon Doları bulan tedavi ve yurtdışı ulaşım masraflarını karşılamaya çalışmaktadır. Tahmin edileceği üzere böyle bir tedaviyi karşılamak, bağışlarla dahi çok güçtür. 

Sosyal devlet ilkesi doğrultusunda tüm yurttaşlara eşit sağlık hizmeti sunmakla sorumlu olan devlet yetkililerinin, ilacı alma kriterine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gerekmektedir.  

Sendika ve STK`ların talepleri, bizim de talebimizidir.

SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralanmıştır:

- Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

- Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

- Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.

- Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

TMMOB Peyzaj Mimarları Odası

14. Dönem Yönetim Kurulu